Étude ZHAW sur le volume de données dans le domaine médical
Le volume augmente considérablement
Les médecins suisses créent toujours une quantité astronomique de données analogiques. Mais les nouvelles technologies poussent à la numérisation du système de santé. Le dossier électronique du patient y participe aussi et offre une meilleure lisibilité en ce qui concerne la protection des données.
Texte: Christoph Widmer, Illustrations: Strandperle,
Le système de santé suisse fait encore beaucoup appel aux données analogiques. C’est ce que démontre l’étude «État actuel et futur des données médicales suisses», que Swisscom Health a réalisée en collaboration avec l’Université des Sciences appliquées de Zurich (ZHAW). Les prestataires de santé suisses produisent encore 300 millions de feuilles A4 d’informations médicales par an. Cela représente 500 000 classeurs fédéraux ou, si on les alignait les uns à côté des autres, une ligne de 40 kilomètres. Si l’on compare avec d’autres secteurs, très peu de données sont numériques dans le système de santé suisse: 1500 téraoctets sous forme de photos, de radiographies et autres fichiers sont produits chaque année. La plupart des données sont créées dans le cadre de maladies graves. Chaque habitant produit en moyenne environ 23 mégaoctets de données par an.
Augmentation du volume des données
Les analystes estiment que le volume de données numériques du système de santé suisse augmentera environ dix fois plus vite que celui de l’ensemble de tous les secteurs. Les procédés d’imagerie numériques sont en constante évolution et seront de plus en plus utilisés. Les wearables, les appareils mobiles pour la prévention ou les portails de santé d’employeurs, d’assureurs ou de centres de fitness génèrent également d’autres données en continu.
L’importance grandissante de la protection des données
Les prestataires de santé sont soumis à des directives très strictes pour pouvoir utiliser les informations de santé. Les informations médicales confidentielles ne peuvent être échangées que par le biais de connexions sécurisées ou de manière cryptée. En effet, il faut pouvoir retracer l’historique, savoir qui a envoyé quelles données à qui, à quel moment et dans quel but. Les prestataires de santé ont le droit d’enregistrer les données médicales numériques sur le cloud suisse sans avoir le consentement des patients. Toutefois, le fournisseur cloud doit avoir la qualité d’auxiliaire et travailler sous la surveillance du prestataire de santé. Les devoirs de confidentialité et de discrétion du médecin doivent être transmis par écrit au prestataire informatique externe.
Mais c’est le médecin qui reste responsable des données. Il doit informer les patients des risques de l’utilisation d’applications et de wearables. Si le médecin souhaite voir ou utiliser les données qui en résultent, il doit demander l’accord du patient. Ce dernier peut donner son consentement à l’utilisation des données par oral, par écrit ou par le biais de l’informatique. Le médecin doit pour cela communiquer précisément le type d’utilisation des données, l’envergure et l’objectif de cette utilisation.
État actuel et futur des données médicales suisses
L’Institut pour l’économie de la santé de Winterthour de l’Université des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) a interviewé un grand nombre d’experts et fait des observations sur le terrain. Les volumes, le trafic et l’utilisation des données ont ainsi été relevés et recueillis auprès des acteurs importants du système de santé suisse. Cette étude présente le nombre de données générées chaque année dans le secteur médical suisse, la façon dont le volume de données devrait évoluer dans les années à venir ainsi que les principaux facteurs de cette croissance.
Le dossier électronique du patient: sûr et efficace
Les auteurs de l’étude soulignent que les bases légales de l’utilisation des données numériques ne sont cependant pas bien connues par tous les prestataires de santé. Le dossier électronique du patient pourrait toutefois venir mettre les choses au clair. En effet, il ne doit pas uniquement augmenter l’efficacité du système suisse de santé mais également améliorer la qualité de traitement. La loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) est entrée en vigueur en avril dernier. Elle permet d’uniformiser la protection et la sécurité des données dans le cadre de l’échange de données médicales numériques. Ainsi, la LDEP ne traite pas que des aspects sécuritaires de l’ouverture d’un dossier électronique du patient. Elle réglemente également les droits d’accès des prestataires de santé, l’accès aux données dans les situations médicales d’urgence ainsi que l’identification des patients et des professionnels de la santé dans le dossier électronique du patient. Elle pose ainsi la base pour un système de santé numérique.
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