Rapport d’expérience sur les données médicales partagées

Surveillance grâce au dossier de santé électronique

Meilleure qualité de vie et coûts optimisés


Peu de patients partagent leurs données par voie électronique avec leur médecin. Un groupe de recherche dirigé par l’Hôpital cantonal de Saint-Gall étudie actuellement dans quelle mesure un tel échange peut être aisé et utile.


Texte: Roger Welti, images: Keystone, 




Le temps donne aujourd’hui du fil à retordre à Brigitte Schneider. Originaire de Suisse orientale, Brigitte est atteinte de bronchite pulmonaire chronique obstructive (BPCO), comme près de 400 000 personnes en Suisse. Certains jours, elle a du mal à respirer et tout effort physique lui est presque impossible, raconte-t-elle. Si les médicaments parviennent à soulager les symptômes de la BPCO, une guérison de la maladie reste encore impossible. Il est donc d’autant plus important d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées dans la mesure du possible, par exemple en empêchant qu’une aggravation aiguë de l’état de santé n’entraîne une hospitalisation.


La numérisation permet une approche innovante

«Je suis convaincu que le recours à la télémédecine peut précisément apporter une aide en ce sens», déclare Frank Rassouli, chef de clinique au service de pneumologie de l’Hôpital cantonal de Saint-Gall. Sous sa direction, cinq cliniques suisses et une clinique allemande réalisent actuellement une étude avec près de 250 participants. Pour cela, le dossier de santé électronique Evita est utilisé pour surveiller l’état de santé des patients atteints de BPCO. Brigitte Schneider participe également à cette étude: «Je n’ai pas longtemps hésité à participer à l’étude. Cela ne peut être que bénéfique – pour moi et pour d’autres patients souffrant de BPCO.»


Brigitte Schneider et les autres participants à l’étude répondent chaque jour à des questions sur leur état de santé dans le dossier Evita. Toutes les informations sont disponibles en temps réel dans tous les hôpitaux participants. Si un patient présente des valeurs préoccupantes, il est immédiatement contacté par l’équipe chargée de l’étude. Les praticiens lui posent des questions supplémentaires sur son état et le conseillent par téléphone. L’objectif: les patients sont soignés dans les meilleurs délais et, si possible, chez eux. Cela permet d’éviter des hospitalisations d’urgence, ce qui s’avère avoir des effets positifs sur la qualité de vie des patients et sur les finances de la société. «Chaque admission en urgence évitée permet de faire économiser quelques milliers de francs au système de santé», souligne F. Rassouli, directeur de l’étude.


Evita: pas seulement pour les patients

Le Dossier de santé Evita personnel n’est pas seulement destiné au domaine de la télémédecine. De manière plus générale, il aide les personnes à gérer toutes les informations concernant leur santé. En voyage, lors d’une consultation chez le médecin ou en cas d’urgence: grâce à Evita, toutes les informations médicales importantes sont accessibles en ligne et peuvent être partagées avec les proches, les amis ou un médecin. Les utilisateurs d’Evita octroient les droits d’accès correspondants de manière personnelle et individuelle. Toutes les données dans Evita sont transmises en toute sécurité et enregistrées de manière cryptée.

Questionnaire pour les patients atteints de BPCO dans Evita


Plus de sécurité et de connaissances

Afin que l’utilisation du dossier de santé électronique soit également simplifiée pour les sujets âgés atteints de BPCO, Evita a été adapté spécifiquement aux besoins de l’étude et des participants. Et ce, avec succès. «Le renseignement quotidien du questionnaire en ligne se fait facilement et devient rapidement une habitude», explique Brigitte Schneider. «L’échange étroit avec l’équipe de médecins me procure de la sécurité et améliore ma qualité de vie.»


Les médecins qui participent à l’étude sont eux aussi séduits par le dossier de santé électronique. «Nos patients apprécient de pouvoir échanger avec nous facilement et régulièrement via Evita», souligne Frank Rassouli. Il note également un autre atout précieux: «Le fait que les patients se questionnent quotidiennement sur leur maladie augmente leur propre compétence ainsi que les connaissances sur la BPCO.» Les spécialistes sont convaincus que le renforcement de la responsabilité individuelle et de la compétence des sujets concernés en matière de santé a un effet positif sur l’évolution de la maladie.



Frank Rassouli, directeur de l’étude


Recherche de participants supplémentaires

Jusqu’à fin 2017, d’autres patients seront intégrés à l’étude. Chaque patient participe à l’étude pendant un an. Durant six mois, ils sont soignés avec les méthodes actuelles sans surveillance télémédicale. Au cours des six mois suivants, le dossier de santé électronique est mis à contribution. Fin 2018, tous les résultats seront analysés. S’il ressort de l’étude que la télésurveillance médicale participe de façon tangible à une amélioration de la qualité de vie et à une réduction des admissions d’urgence à l’hôpital pour les patients atteints de BPCO, l’utilisation d’Evita sera alors étendue à cette fin.




Six cliniques participent


En tout, six cliniques participent à cette étude novatrice en télémédecine portant sur des patients atteints de BPCO:

  • La Clinique de pneumologie et de médecine du sommeil à l’Hôpital cantonal de Saint-Gall (direction de l’étude)
  • L’Hôpital universitaire de Bâle
  • L’Hôpital universitaire de Zurich
  • L’Hôpital cantonal de Münsterlingen
  • L’Hôpital cantonal de Glaris
  • Les cliniques spécialisées de Wangen dans l’Allgäu

De nouveaux participants sont recherchés dans toutes les régions. Pour plus d’informations sur l’étude, cliquez ici.







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