Plateforme de mise en réseau pour l’échange de données dans le secteur de la santé





Domaine de la santé numérisé

eHealth: Zurich, Berne et Bâle montrent la voie


La numérisation des soins de santé progresse. Zurich et Berne mettent en place la plus grande plateforme de cybersanté de Suisse pour un échange de données efficace entre les prestataires de santé. Et la Suisse du Nord-Ouest progresse également avec confiance.


Urs Binder, publié le 24 mars 2016, mis à jour le 25 janvier 2018




Oberland zurichois, juillet 2027: je souffre de diabète de type 2, d’hypertension et d’un taux de cholestérol élevé. Mon médecin de famille me prescrit des médicaments et me recommande vivement de changer mon mode de vie: perdre du poids, pratiquer plus d’activité physique, me nourrir plus sainement. Ma glycémie et ma tension doivent être surveillées régulièrement, tout comme mes efforts pour rester en forme. Toutefois, je ne passe pas ma vie à effectuer des prises de sang et des visites de contrôle: un capteur implanté dans ma lentille de contact mesure en permanence la glycémie et me prévient d’une menace d’hypoglycémie. Un wearable m’incite à plus me dépenser physiquement. Envoyées automatiquement dans le dossier électronique du patient, toutes les données sont immédiatement à la disposition du médecin.


Encore une vision d’avenir

Telle pourrait être l’histoire d’un patient dans dix ans. Le système de santé est chamboulé par la numérisation. Pour chaque patient qui le souhaite, il existe un dossier électronique du patient (DEP). Le médecin de famille gère les antécédents de façon électronique. A l’aide d’une plate-forme de communication centrale, tous les fournisseurs de prestations peuvent accéder aux données, de l’hôpital à Spitex – dans la mesure où le patient y a consenti. En effet, ce dernier garde la maîtrise des données et détermine qui peut les consulter. Bien utilisée, la numérisation se traduit par de réels avantages:

  • échange de données sans rupture de médias entre les fournisseurs de prestations;
  • prévention des erreurs de saisie;
  • processus plus efficaces, tant en interne dans les cabinets et les hôpitaux que de façon transversale sur tous les fournisseurs de prestations;
  • pas de perte de temps en raison de l’acheminement postal;
  • meilleure qualité de soins sur toute la chaîne de traitement.

 

Ce dernier point, avant tout, est d’une importance cruciale: en cas d’erreur de médication dû à un manque de concertation, des interactions dangereuses risquent de se produire, comme l’explique Thomas Bähler, responsable eHealth chez Swisscom Health: «Les conséquences peuvent être mortelles. Chaque année en Suisse, on recense plus de décès par erreurs de médication qu’en raison d’accidents de la circulation, de la grippe et du VIH additionnés.»

Toutefois, c’est cet aspect qui est presque le plus important: «Avec le DEP, le citoyen, pour la première fois dans l’histoire, a la possibilité d’exercer réellement son droit sur ses propres données médicales.» Telle est la constatation du Dr Samuel Eglin, directeur de Axsana AG, société responsable du lancement du DEP dans le canton de Zurich. Bien sûr, le patient dispose d’ores et déjà du droit précité du patient. Il est néanmoins laborieux de demander partout les données séparément et de les rassembler pour former un tableau global. De plus, les documents reçus sont généralement sur papier.


La plus grande plateforme de cybersanté de Suisse

Zurich a décidé depuis longtemps déjà de mettre en place une infrastructure de communication harmonisée pour le système de santé. Sous la houlette de la direction de la santé, les associations de prestataires se sont regroupées pour former l’organe responsable Zurich Affinity Domain (ZAD). Cela, dans le but d’instaurer une communauté de base cantonale selon la stratégie de cybersanté de la Confédération (voir encadré). «L’impulsion initiale est venue d’un forum de cybersanté organisé en 2011», résume Samuel Eglin. «Par la suite, nous avons mené un dialogue intensif avec les fournisseurs de prestations. Le processus a été long. Mais maintenant, nous disposons d’un organe responsable largement accepté.»


«Le patient ne voudra pas être examiné deux fois parce que le médecin de famille n’est pas disposé à participer à la communication électronique.»


Dr Samuel Eglin, directeur de Axsana AG


Tandis que certains cantons débutent par un petit projet pilote, Zurich se lance directement à fond. «Nous n’avons délibérément pas adopté l’approche bottom-up. Nous savons que la technique fonctionne. D’emblée, nous voulions avoir tous les utilisateurs à bord et proposer une solution de mise en réseau sur tout le territoire.»

Pour la mise en œuvre technique, Swisscom Health a remporté le marché suite à un appel d’offres public selon les règles de l’OMC. La base utilisée est la plateforme Swisscom Health Connect. Pour assurer une communication sûre, les méthodes de cryptage et d’authentification les plus récentes sont utilisées. Les patients peuvent accéder à leur dossier via le portail Evita.

Depuis le printemps 2017, le canton de Zurich n’est plus seul à être ambitieux dans ce domaine. Le canton de Berne l’a rejoint. Avec Swisscom Health, les deux cantons les plus peuplés construisent la plus grande plateforme de cybersanté du pays - au bénéfice d’environ 2,5 millions de personnes. L’objectif est de créer une solution équitable et partenariale, également ouverte aux autres cantons. Il s’agit de développer pleinement le potentiel du DEP et de promouvoir la fourniture de soins de santé intégrés.


Une solution autofinancée

Pourquoi le partenaire technologique choisi est-il Swisscom? «Nous étions à la recherche d’un partenaire capable de proposer des solutions de TIC sûres et de grande envergure. De plus, il devait s’accorder avec notre stratégie et élaborer à nos côtés un modèle commercial», commente S. Eglin. Dans le canton de Zurich, l’exploitation de la plateforme et du DEP doit en effet fonctionner sans subventions de l’État. «C’est unique en Suisse et c’est aussi l’unique solution qui fait sens sur le long terme».

Pour financer l’exploitation, la ZAD propose aux fournisseurs de prestations des packs de services supplémentaires allant au-delà du DEP dans le cadre d’un abonnement. «Ces packs doivent être d’un prix intéressant et apporter un véritable avantage. Nous ne pouvons forcer personne à participer», précise Samuel Eglin. Différents packs sont prévus pour les médecins, les organisations d’aide et de soins à domicile, les pharmacies et autres acteurs de la santé. Ceux-ci numériseront les processus quotidiens et les rendront ainsi plus efficaces. Ces services de mise en réseau et de communication sont développés et mis en œuvre en collaboration avec les utilisateurs (hôpitaux, établissements médico-sociaux, médecins, pharmacies, Spitex). Les solutions sont donc élaborées par des prestataires de santé pour des prestataires de santé.

L’hôpital universitaire de Zurich endossera un rôle central de soutien du projet et d’accompagnement des autres fournisseurs de prestations. Les hôpitaux revêtent quoi qu’il en soit une grande importance: ils sont de par la loi les premiers à devoir pratiquer une communication électronique et endossent ainsi le rôle de précurseurs.


Bâle avec un projet pilote DEP à grande échelle

En Suisse du Nord-Ouest également, les préparatifs pour le lancement du DEP battent leur plein. Certains prestataires de santé dans le canton de Bâle-Ville mènent depuis quelques années un essai de modèle eHealth avec un nombre limité de cas d’application. L’organe responsable eHealth Suisse du Nord-Ouest, fondé en janvier 2017, a fait passer ce projet pilote à une nouvelle phase de projet, le «Pilote DEP Suisse du Nord-Ouest». Les prestataires de santé des trois cantons de Bâle-Ville, Bâle-Campagne et Soleure participent au projet pilote. Son objectif: en 2018, le DEP sera mis en œuvre et piloté sur une base cantonale et en concertation avec les responsables cantonaux de la protection des données. En 2019, le pilote DEP du Nord-Ouest de la Suisse sera transféré à une communauté de base certifiée et passera ainsi à un fonctionnement régulier.


Les médecins de famille font le blocus

Dans ce domaine, les médecins de famille sont à un tout autre niveau. Une minorité seulement documente aujourd’hui son travail sous forme numérique, soit entre 20 et 40% selon les sources. Le télécopieur, qui a pratiquement disparu dans d’autres branches, est encore omniprésent dans le secteur de la santé. Avec des conséquences désastreuses pour la sécurité des données: selon Thomas Bähler, 1 à 2% des fax n’arrivent pas au bon destinataire. «Extrapolé à plusieurs centaines de milliers de fax, c’est une quantité substantielle de données médicales qui atterrit chaque année au mauvais endroit.»


«De nombreux fax contenant des informations médicales n’arrivent pas au bon destinataire.»


Thomas Bähler, responsable eHealth, Swisscom Health SA


Dans le principe, presque personne ne s’oppose à la documentation électronique, à la communication numérique et au DPE, même si quelques médecins trouvent cette transparence accrue un peu inconfortable – faisant apparaître un «médecin de verre». Les discussions en partie enflammées au sein des associations de médecins de famille montrent que les réserves du corps médical sont avant d’ordre financier. Le logiciel de cabinet serait onéreux à acquérir. La saisie des données demanderait du travail et il n’existerait pas de poste de décompte correspondant dans TARMED. «Dans le système de santé, il n’existe pas de motivation intrinsèque au changement. Tout le monde vit bien, on est submergé de clients et rien n’a besoin d’évoluer», pointe Prof. Andréa Belliger, experte en cybersanté à l’Institut de communication et de leadership et prorectrice de la Haute école pédagogique de Lucerne.

Les experts s’accordent sur un point: le scepticisme des médecins est aussi un problème de génération. De nombreux médecins de famille qui tiennent encore les dossiers sur papier sont à quelques années de la retraite et ne veulent plus rééquiper leur cabinet. Pour les médecins plus jeunes qui font aujourd’hui leurs classes à l’hôpital, la documentation électronique relève en revanche de l’évidence. De même, la plupart des cabinets de groupe travaillent d’emblée avec le dossier médical électronique.


La numérisation va s’imposer

Les solutions de cloud sur abonnement permettent dès aujourd’hui de répartir durablement les coûts du logiciel de cabinet, sans qu’il soit nécessaire de consentir un investissement élevé en une seule fois. Quoi qu’il en soit, les cabinets médicaux n’échapperont pas à cette numérisation. Faute de cabinet numérisé avec une transmission automatique des documents, le DEP demande en effet beaucoup de travail. Les patients sont toutefois de plus en plus demandeurs de cet accès électronique à leurs données, comme le souligne Samuel Eglin: «Au bout du compte, c’est le patient qui exercera la pression décisive. Il ne voudra pas être examiné deux fois parce que le médecin de famille n’est pas disposé à participer à la communication électronique.»

Et Andréa Belliger de compléter: «Les gens souhaitent participer eux-mêmes, communiquer de façon plus ouverte et instaurer la transparence. La cybersanté va bien au-delà de la communication numérique et du DEP. Elle s’inscrit dans le phénomène d’organisation croissante de notre monde en réseaux.» A titre d’exemple, on peut citer, pour A. Belliger, les communautés basées sur le Web, telles que patientslikeme.com, où les patients atteints de certaines pathologies échangent entre eux et «parviennent ainsi éventuellement à un meilleur résultat que s’ils parlaient avec un seul médecin».





La stratégie de cybersanté (eHealth) de la Confédération


Dès 2007, le Département fédéral de l’intérieur a formulé une «Stratégie cybersanté (eHealth) Suisse». D’après le Conseil fédéral, la cybersanté doit contribuer à garantir à la population l’accès à un système de santé de qualité, efficace, sûr et avantageux. Ce terme renvoie donc à l’utilisation intégrée de technologies de l’information et de la communication pour soutenir l’ensemble des acteurs et des processus du système de santé.

La loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) est entrée en vigueur en mars 2017, instaurant ainsi l’introduction du DEP. Au plus tard trois ans après l’entrée en vigueur, les hôpitaux et les homes devront s’affilier à cette solution, tandis que les établissements médico-sociaux disposent de cinq ans. Pour les médecins, les autres prestataires de santé mobiles et les patients, la participation est facultative – selon le principe du «double volontariat».




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